Cet outil permet de trouver un fichier parmi les documents publics partagés par les utilisateurs de Fichier-PDF.fr.
Dernière mise à jour de la base de données: 25 avril à 22:05 - Environ 400000 fichiers indexés.
Anne-Claude Ambroise-Rendu, Josette Brun, Evelyne Cohen,
Christian Delporte, François Vallotton
Pause déjeuner / Lunch
Université de Saint-Quentin-en-Yvelines
Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines University
14h-15h30
Parallel Sessions
Le genre dans tous ses états
Looking at gender through the media (and vice versa)
Amphi Montesquieu
Modération/Chairwoman :
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتىرة خديجت مىسيار
اختصاصيت في األمزاض الباطنيت و أمزاض الشيخىخت
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
(AMMAIS)
رئيست الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و والجهاسيت
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten
(AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale
(AMFMF)
بيلة الفينيل كيتون مرض بيلة الفينيل كيتون
مرض استقالبي يستدعي التشخيص الممنهج عند الوالدة
مرض بٌلة الفٌنٌل كٌتون) ، (la phénylcétonurieمرض وراثً نادر ٌنتج عن اضطراب فً
االستقالب ألغدائً لمادة الفٌنٌل أالنٌن ،الحامض أألمٌنً الموجود بشكل طبٌعً فً النظام الغذائً ،
بسبب عوز فً أنزٌم معٌن .األمر الذي ٌودى إلى صعوبة فً استٌعابه مع تراكم غٌر طبٌعً له ،خاصة
على صعٌد دماغ الطفل الذي فً طور النموٌ .نتج عن دالك إتالف تدرٌجً للقدرات الذهنٌة ٌنتهً فً
آخر المطاف إلى تخلف عقلً فً غٌاب التشخٌص والعالج المناسبٌ .صٌب المرض على قدم المساواة
الذكور و اإلناث و ٌعرف انتشاره تباٌنا كبٌرا بٌن البلدان ،بٌن مولود جدٌد من كل 10 000والدة حٌة
فً أوروبا إلى مصاب من كل 4000والدة حٌة فً تركٌا .لكنه أكثر ندرة فً وسط سكان فنلندا،
إفرٌقٌا والٌابان.
الفٌنٌل أالنٌن من األحماض األمٌنٌة األساسٌة ،ألنه ال ٌمكن تولٌفه من قبل الجسم ،و ٌتم توفٌره فً
النظام الغذائًٌ .تم تحوٌله فً الجسم إلى التٌروزٌن بفضل انزٌم الفنٌل األنٌن-4هٌدروكسٌالز.
التٌروزٌن ،حمض أمٌنً آخر .،تتكون منه مادة المٌالنٌن التً تعطً الصبغة اللونٌة للجلد .بسبب إنتاج
غٌر كاف أو خلل فً إالنزٌم ،ال ٌمكن تحوٌل الفٌنٌل أالنٌن بشكل كافً إلى التٌروزٌن، .لكن ٌتم تحوٌل
جزء منه ،بفضل إنزٌمات أخرى ،إلى مواد ٌتم إفرازها عن طرٌق البول) ، (phénylcétonesرغم
دالك ،هدا ال ٌحول ضد التراكم المضر للفنٌل األنٌن و ٌستمر تأثٌره السلبً على الدماغ.
تبدأ عالمات المرض فً الظهور مبكرا ،حوالً سن 3أو 4أشهر بنشوء بعض المشاكل السلوكٌة،
تتطور فً ما بعد إلى هٌاج مع فرط فً النشاط و سلوك عدوانً مع صعوبة فً التفاعل مع األقران
والمحٌط الخارجً .هذه االضطرابات فً بعض األحٌان تشبه عالمات مرض التوحد .تصاحب هده
العالمات السلوكٌة ،نقص فً نمو محٌط الرأس والدماغ ) (microcéphalieمع تأخر فً نمو
المهارات العقلٌة و االجتماعٌة و الحركٌة .هدا العجز ٌمكن أن ٌكون ال رجعة فٌه إذا تأخر التشخٌص
،لدالك ٌجب رصد المرض بشكل روتٌنً عند األطفال حدٌثً الوالدة لتجنب تطوره و حدوث إعاقة
متفاوتة الحدة من بسٌطة إلى عمٌقة و دالك فً ظل عدم إتباع نظام غذائً خاصالذي وحده ٌسمح
لألطفال أن ٌعٌشوا حٌاة طبٌعٌة .قد تظهر عالمات عصبٌة أخرى مثل تشنجات أو ارتعاش فً
األطراف .قد ٌعانً بعض األطفال من نوبات الصرع.
من عالمات المرض ،القًء المتكرر وانبعاث رائحة تعفن من جسم المصابٌ .كون للبول والعرق لدي
األطفال المصابٌن رائحة ممٌزة إلى حد ما ،هده العالمات المنبهة ،كان ٌعتمد علٌها األطباء قدٌما
لالشتباه بالمرضٌ .كون لون الجلد والشعر والعٌنٌن فاتحا ،أو على األقل أكثر وضوحا من أفراد األسرة
اآلخرٌن بسبب نقص فً التٌروزٌن .من بٌن العالمات الشائعة للمرض ،طفح جلدي مع عرضة اكبر
لإلصابة باألكزٌماٌ .مكن لكل هده العالمات أن تكون خفٌفة أو شدٌدة بشكل متناسب مع درجة نقص
اإلنزٌم.
ٌعتمد عالج المرض على إتباع نظام غذائً ٌحتوى على نسبة قلٌلة من الفنٌل األنٌن ،لكن ال ٌوجد
هناك توافق بشأن مستوٌات الفنٌل األنٌن التً تستلزم العالج والتوصٌات تختلف من بلد إلى آخر.البد
من إتباع الحمٌة على األقل حتى نهاٌة نمو الدماغ .فً مرحلة البلوغ ،قد تكون أقل صرامة و تسمح
مع ذلك بحٌاة ٌومٌة عادٌة .لكن ،فً بعض األحٌان تظهر بعض المشاكل مثل التهٌج ،و واضطرابات
الذاكرة ،واضطرابات االنتباهٌ ،جب فً هده الحاالت إعادة تقٌٌم العالج .ال بد للمرأة المصابة إتباع نظام
غذائً عندما ترٌد أن تكون حامال وطوال فترة الحمل .خالف ذلك ،فان الفنٌل األنٌن الزائد فً الدم ٌمر
عبر المشٌمة للطفل .تكون هناك مخاطر مهمة لإلجهاض ،كما لحدوث عٌوب خلقٌة للجنٌن ،بما فً ذلك
على مستوى القلب أو الوجهٌ .مكن تفادي هذا الخطر إذا كانت المرأة تتبع نظام غذائً صارم خالل فترة
الحمل.
نظرا لكل هده المخاطر التً ٌشكلها مرض بٌلة الفٌنٌل كٌتون و تداعٌاته الكارتٌة على الطفل ال بد من
رصده عند الوالدة بصفة ممنهجة كما هو الحال فً الدول المتقدمة.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
(AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغزبية ألمزاض المناعة الذاتية و والجهاسية
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten
(AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale
(AMFMF)
Références :
Smith”
You may use Chair, Chairperson, Chairwoman, Chairman or if there are Co-Chairs, it should be Co-Chairs, CoChairpersons, Co-Chairwomen, or Co-Chairmen.
Casablanca, le 11 Novembre 2016
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتىرة خديجت مىسيار
اختصاصيت في األمزاض الباطنيت و أمزاض الشيخىخت
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيست الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و والجهاسيت
Chairwoman of Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Secrétaire générale de l'association des médecins internistes du grand Casablanca (AMICA).
Casablanca le 8 mai 2018
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخةSpécialiste en médecine
interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتالف
األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes
et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية و
والجهازية
Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)
2
Journée mondiale du lupus le 10 mai –AMMAIS
POUR EN SAVOIR PLUS :
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Tél :
Dr Moussayer Khadija, medical doctor in internal medecine, chairwoman of the alliance of rare
diseases in Morocco, vice-president of the Moroccan Association of Angioedema Patients (AMMAO),
BIBLIOGRAPHIE
- Isabelle Boccon-Gibod , Laurence Bouillet, MD , Clement Olivier, Clinical Characteristics of
Hereditary Angioedema (HAE) Type III Patients Compared with Those with HAE Type I/II , JOURNAL
OF ALLERGY AND CLINICAL IMMUNOLOGY 26/01/13, Doi :
ألنعتنا تحمٌنا جمٌعا:ً و لناعن ٌحمٌن، لناعً ٌحمٌن:ً الفكرة ه.حواجز ٌستعملها جمٌع السكان
.وجود ألنعة معتمدة ولكن فً أي حال من األحوال ال يعوض األجهزة الطبٌة
2020 ابرٌل11الدار البٌضاء
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en privé
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)
رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة
Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca
Ex chef de service à l’Hôpital de Kenitra
Ex interne à l’Hôpital gériatrique Charles Foy (Paris)
ANNEXE :
For instance, Forbes lists two women in its top 10 of “The World Most Powerful people” (namely
Angela Merkel at n°3 and Janet Yellen, the Chairwoman of the US Federal Reserve, at n°6).
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتىرة خديجت مىسيار
اختصاصيت في الطب الباطني و أمزاض الشيخىخت
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيست الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و والجهاسيت
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
4
Références :
حمٌدًا بشكل عام و
مقتصرا على الجلد.
ٌبقى
أحكام مسبقة و وصم
فً عام ، 2018كشفت دراسة استمصائٌة دولٌة أن نصف الناس لم ٌكونوا على علم بأن مرض الذئبة مرض وأن هذا األخٌر كان
موضوعًا لمفاهٌم خاطئة عن طرٌك مواجهته بمرض مع ٍد لرٌب من اإلٌدز ٪47 :من األشخاص ٌشعرون بعدم االرتٌاح عند
مصافحة مصابً"الذئبة!"
رغى أٌ سٛهُٛب غٕيٛش ٔ ،احذح يٍ أكثز انفُبَ ٍٛيزبثؼخ ػهٗ انشجكبد االجزًبػٛخ ،كشفذ سُخ 2015ػٍ يزظٓب ٔ ػٍ خعٕػٓب
نؼًهٛخ سرع كهٗ يٍ جزاء انذئجخ انحًزاء يًب أػطٗ ثؼذا ػبنًٛب السى انًزض.
ْذا ئٌ دل ػهٗ شٙء ٚذل ػهٗ أٌ االرصبل ْٕ ف ٙثؼط األحٛبٌ فٍ ٚحزٕ٘ ػهٗ كثٛز يٍ انزًٕ ّٚحٛث أٌ انذػبٚخ ال ركٌٕ دائ ًًب
يٕافقخ نهزحسٛس ف ٙظم ػذو ٔجٕد ػًم رزثٕ٘ يٍ غزف انسهطبد انؼبيخ ٔجًؼٛبد انًزظٗ.
انذكزٕرح خذٚجخ يٕسٛبر
اخزصبصٛخ ف ٙانطت انجبغُ ٔ ٙرئٛسخ انجًؼٛخ انًغزثٛخ أليزاض انًُبػخ انذارٛخ ٔ انجٓبسٚخ
الدكتورة خدٌجة موسٌار Dr MOUSSAYER KHADIJA
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrieاختصاصٌة فً الطب الباطنً و أمراض الشٌخوخة
رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة )Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
)Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG
Journée mondiale du lupus 2019, une des premières causes de mortalité chez
les femmes jeunes au Maroc
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), se joint
au « World Lupus Day », organisé le 10 mai depuis 16 ans par la Fédération Mondiale du
Lupus, pour sensibiliser aux aspects méconnus de cette maladie qui frappe plus de 5 millions
de personnes dans le monde, des femmes dans neuf cas sur 10, souvent jeunes.
Potentiellement mortelle, elle est une des toutes premières causes de mortalité des femmes
jeunes dans le monde et au Maroc.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خدٌجة موسٌار
اختصاصٌة فً األمراض الباطنٌة و أمراض:الدكتورة خدٌجة موسٌار
الشٌخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
MD PHD Specialised in internal medecine
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes
et systémiques (AMMAIS)
CHAIRWOMAN of The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases
Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et
allergiques au gluten (AMIAG)
Secrétaire générale de l'association des médecins internistes du
grand Casablanca (AMICA).
Casablanca le 18 février 2016
Dr MOUSSAYER KHADIJAالذكتىرة خذيجت مىسيار
اختصاصيت في األمزاض الباطنيت و أمزاض الشيخىخت
MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine
des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيست الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و والجهاسيت
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
الجمعيت المغزبيت ألمزاض المناعت الذاتيت و الجهاسيت
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
مؤتمز صحفي لتأسيس رابطت جمعياث األمزاض النادرة
الخمٌس 25فبراٌر 2016 ،بدعم من مختبرات افرٌكفار من الساعة الخامسة والنصف مساءا إلى الثامنة لٌال
فندق كنزي تووٌر -شارع الزرقطونً -المعارٌف الدار البٌضاء
تنظم الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و الجهازٌة ،مع دعم من مختبرات افرٌكفار و بمشاركة عدة جمعٌات مرضى معنٌٌن
بأمراض نادرة ،مؤتمرا صحفٌا إلطالق و تأسٌس تحالف األمراض النادرة ٌجمع الجمعٌات تنشط فً محاربة األمراض النادرة .
سبع جمعٌات تخص ،األمراض االستقالبٌة الخلقٌة ،األمراض اللٌزوزومٌة ،عوز المناعة األولً ،مرض الوهن ،الحمى المتوسطٌة العائلٌة ،
ومرض السٌلٌاك فً شكله النادر الغٌر المستجٌب للحمٌة الخالٌة من الغلوتٌن و أمراض المناعة الذاتٌة ،قرروا التجمع لتأسٌس منبر لألمراض
النادرة فً المغرب .
ٌتعلق األمر ،اقتداء بما هو علٌه الحال بالفعل فً أوروبا ،لجمٌع هده الجمعٌات األعضاء و كدالك أولئك الذٌن ٌودون االنضمام إلى التحالف
الحقا ،بتنظٌم أنفسهم على شكل شبكة مع حركة جماعٌة ،تحترم استقاللٌة كل األعضاء فً األنشطة الخاصة بهم للدفع قدمالمجال .األمراض
النادرة فً المغرب .
بالفعل ،تواجه األشخاص المصابون باألمراض النادرة فً الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات فً مشوارهم المرضى و خاصة فً رحلتهم
للحصول على التشخٌص السلٌم أو على األقل فً الحصول على المعلومات الدقٌقة عن مرضهم أو اإلحالة إلى المهنٌٌن المؤهلٌن.و المطلعٌن على
نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاٌة الجٌدة مع تكلفة فً المتناول مازال ٌسبب أٌضا مشكلة ،فضال على عدم االعتراف من قبل
المجتمع من اجل تفعٌل لرعاٌة شاملة .للمرضى المصابٌن بهدا النوع من األمراض.هذا النقص فً األمل العالجً ٌولد عزلة نفسٌة ;
Casablanca, le 7 mars 2017
Dr Moussayer Khadija الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصي في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
ة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
ANNEXES :
لكن في السنوات الخمس عشرة األخيرة
.السريرية
سرطان، مشاكل الحمل، لد بذلت جهود كبٌرة فً السنوات األخٌرة فً المغرب لزٌادة وعً النساء بمشاكل صحتهم (أمراض النساء، بشكل عام
ولكن هنان الكثٌر الذي ٌجب عمله لزٌادة وعً النساء إلى بعض المضاٌا الصحٌة الهامة ووضع حد لبعض الصور، ) إلخ، التخسٌس، الثدي
.النمطٌة التً ال تزال متنامٌة
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة, Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI), Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG), Vice-présidente de
l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF), Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)
وزارة، المغرب، مرض نادر، الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة، الٌوم العالمً للمرأة، أمراض المناعة الذاتٌة:الكلمات الرئيسية
تحالف األمراض النادرة،ً الطب الباطن،الصحة
International Women's Day, March 8, 2019
discriminations and stereotypes of health
information
International Women's Day, March 8, 2019, is an opportunity to warn about inequalities, discrimination and
stereotypes that continue to affect women in medical information and awareness campaigns related to it .
Casablanca, el 29 de diciembre de 2018
Dr Khadija Moussayer, Vicepresidente de AMMAO
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخةSpécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)
Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca
La Asociación Marroquí de Pacientes con Angioedema (AMMAO) presidida por el Sr.
Casablanca le 20 AVRIL 2024
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتالف األمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية ألمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)