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2018 03 22 Programme Journee maladies rares programme
Journée maladies rares
Jeudi 22 mars 2018
Faculté dentaire
2 rue de Braga 63100 Clermont-Ferrand
Présentation des centres de référence et de
compétences du CHU par filière maladies rares
Sessions thématiques de 1 à 2 h organisées dans deux
amphithéâtres
Discussions avec la salle en milieu et/ou en fin de
chaque session
Entrée gratuite sur réservation :
fichier-pdf.fr/2018/03/16/2018-03-22-programme-journee-maladies-rares/
16/03/2018
actes pdf interactif ★
LES ACTES
Conférence
★
★
★
Les maladies rares Les maladies rares
une priorité de santé
publique
une
priorité de santé publique
Lundi 13 Janvier 2014
FIAP Jean Monnet - 75014 Paris
Organisée par
Sous le Haut-Patronage
du Ministère de la Santé
Avertissement
Les textes reproduits dans ces actes sont basés sur la
retranscription des interventions et des débats de la
Conférence EUROPLAN.
fichier-pdf.fr/2014/04/01/actes-pdf-interactif/
01/04/2014
CR Evénement informel de Rare Diseases International, en marge de l'Assemblée mondiale de la santé 24:05 Evénement informel de Rare Diseases International, en marge de
l'Assemblée mondiale de la santé
Rare Diseases International (RDI) a organisé un événement informel, en marge de la 75e
Assemblée mondiale de la santé de l'OMS, le 24 mai 2022, intitulé « Mettre en réseau les
spécialistes, les centres d'expertise et les associations de patients pour renforcer les systèmes de
santé pour les maladies rares ».
fichier-pdf.fr/2022/06/20/cr-evenement-informel-de-rare-diseases-international-en-marge-de/
20/06/2022
FONDATION D'UNE ALLIANCE MALADIES RARES AU MAROC Journée
internationale
des Maladies
Rares 2017
27/02/2017
FONDATION
OFFICIELLE DE
L’ALLIANCE MALADIES
RARES AU MAROC
(AMRM)
En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades
dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles
la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.
fichier-pdf.fr/2017/02/27/fondation-d-une-alliance-maladies-rares-au-maroc/
27/02/2017
02 etp opportunite asso f04af06 pageapage Guide pratique de
l’ Éducation Thérapeutique du Patient
L’ETP, une opportunité pour les
associations de maladies rares
fiche 04 à fiche 06
Mise à jour juin 2017
Fiche
4
L’ETP dans les maladies rares
L’ETP inscrite dans les politiques
maladies rares
L’ETP dans les maladies rares est encore loin d’être
une réalité.
fichier-pdf.fr/2018/07/26/02-etp-opportunite-asso-f04af06-pageapage/
26/07/2018
Les urgences médicales maladies rares recommandations de la 2ème journée des maladies rares au Maroc AMRM Santé
Alliance des maladies rares au Maroc
Maroc
Cahier des Maladies rares
(AMRM)
Les urgences médicales dans
les maladies rares :
fichier-pdf.fr/2019/03/29/fichier-pdf-sans-nom-2/
29/03/2019
Journée internationale des maladies rares 2018 communiqué Alliance des Maladies Rares Maroc Sanofi COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Journée internationale des maladies rares
Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une
des8000* maladies rares identifiées.
fichier-pdf.fr/2019/04/26/fichier-pdf-sans-nom/
26/04/2019
Journée des maladies rares dossier de presse Alliance Maladie Rares Maroc (AMRM) Sanofi COMMUNIQUE DE PRESSE
Journée internationale des maladies rares
Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des
8000* maladies rares identifiées.
fichier-pdf.fr/2019/03/22/fichier-pdf-sans-nom-3/
22/03/2019
2 LE RÔLE ESSENTIEL DES CENTRES DʼEXPERTISE
POUR LES MALADIES RARES
Les malades et leurs aidants vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la
région urogénitale ou avec des syndromes de risques tumoraux génétiques déclarent bénéficier
d'une meilleure expérience de soin lorsqu'ils sont traités par des services hospitaliers faisant
partie d'un Réseau Européen de Référence***
Les services hospitaliers faisant partie d'un Réseau Européen de Référence sont des Centres d'Expertise qui
réunissent des équipes pluridisciplinaires spécialisées dans le traitement d'une maladie rare ou complexe
spécifique.
fichier-pdf.fr/2021/04/02/h-carefscondensedfr-fr/
02/04/2021
Recommandations de la seconde journée nationale des maladies rares au Maroc Santé
Alliance des maladies rares au Maroc
Maroc
Cahier des
Maladies rares
(AMRM)
Recommandations de la
deuxième journée nationale
des maladies rares au Maroc
16/03/2019
« Quand la rupture de l’équilibre de l’organisme
engage le pronostic vital »
Alors que les urgences sont souvent défaillantes (absence d’un service national
publique de type SAMU, défauts de services téléphoniques fixes de contact…), les
personnes atteintes de maladies rares et en état critique se retrouvent face à deux
défis :
fichier-pdf.fr/2019/03/28/fichier-pdf-sans-nom-1/
28/03/2019